Ziua Bolilor Rare va fi marcată joi, 28 februarie, de la ora 15, în Sala de Conferințe a Clinicii “Medlife Polisano”.
Lansată în 2008, Ziua Bolilor Rare urmărește conștientizarea publicului larg, a factorilor politici și decizionali asupra bolilor rare și impactului acestora asupra vieții pacienților, prin acțiuni coordonate de EURORDIS, Organizația Bolilor Rare din Europa, la care participă organizații internaționale profesionale, ale pacienților, media și bineînțeles pacienții cu boli rare . Manifestările au loc în peste 100 de țări de pe întreg globul.
Filiala Sibiu a Societății Române de Genetică Medicală, Facultatea de Medicină din ULBS și Clinica Polisano organizează , ca în fiecare an, o manifestare științifică ocazionată de acest eveniment. Sunt invitați bolnavi cu boli rare, organizații de pacienți, asistenți sociali, personal medical, cercetători, studenți și bineînțeles reprezentanți mass-media.
Potrivit organizatorilor, programul evenimentului va cuprinde următoarele prezentări:
Prof. Univ. Dr. Marchian Sanda – ZIUA BOLILOR RARE 2019: “Arată că ești rar, arată că îți pasă”
Dr. Moga Adrian – “Tumorile de rinofaringe”.
Conf. Univ. Dr. Pumnea Manuela – “Hemoglobinopatiile – vor putea fi tratate prin metode genetice?”
Șef Lucrări Dr. Matei Claudiu – “Actualități terapeutice în craniostenoze”.
Șef Lucrări Dr. Atasie Diter – “Diagnosticul genetic de preimplantare (PGD)”.
Mara Cristina – Președinte al Asociației D.A.R.– “Retrospectiva activităților Asociației D.A.R din anul 2018. Planuri de viitor. Nevoile membrilor asociației noastre legate de imbunătățirea asistenței sociale și medicale”.
Asist. Univ.Dr. Rezi Cristina – “Unde poate duce dislipidemia familială?”
Asist. Univ.Dr. Popescu Adriana – “Crispr Cas 9 – o adevarată provocare”.
Dr. Varga Dan – “Sanofi-Genzyme- Bolile genetice rare, un diagnostic dilematic”.
Dr. Faur Corina – “Sindromul Poliglandular Autoimun tip 1( PAI-1)”.
Dr.Visa Gabriela – “Perspective terapeutice noi în Atrofia Musculară Spinală”.
Dr. Draghila Livia/Dr. Gavrila Gabriela – “Mastocitoza sistemică”.
Prof. Univ. Dr. Marchian Sanda – “Aspecte genetice în autism”.
